duminică, 15 martie 2009

PERIPETIILE UNUI PARINTE PRIN SISTEMUL PENTRU COPII CU HANDICAP

Lupta lui Gruia pentru lumina nu e simplă, lupta părinţilor săi cu sistemul e terifiantă. Iat-o descrisă sec şi fără sentimente. De părintele unui copil orb.

I.
Sa scriu despre sistemul care ar trebui sa ajute si sa protejeze copiii cu dizabilitati mi se pare o sarcina ingrata. Nu pentru ca situatia noastra face totul mai dureros, iar noi suntem inevitabil implicati si subiectivi, ci pentru ca insusi cuvantul "sistem" este, in cazul de fata, inselator si subversiv de la bun inceput.

Este o foarte mare minciuna sa afirmi ca avem un sistem in Romania pentru copiii cu handicap. As putea fi de acord mai degraba ca statul roman trateaza sistematic acesti copii cu indiferenta, fortand familiile lor sa caute solutii in alta parte. Sa ma fac inteles: un sistem real inseamna ceva ce 1). are aplicabilitate generala, 2). este predictibil si 3) indeplineste scopul pentru care a fost creat. La noi totul este insa relativ.

Daca ai un copil cu nevoi speciale, primul lucru pe care il afli este cat de neajutorat esti tu insuti, nu copilul tau. Ca parinte esti victima sigura. Sitting duck. Nu stii ce ai de facut, nu vezi incotro sa te indrepti si nu cunosti ce iti rezerva viitorul. Tot ce ai este certitudinea nimicitoare ca pentru copilul tau nu se mai poate face nimic si poate o vaga speranta intr-un miracol. Pentru tine nu exista consiliere. Ce era important ai aflat deja din gura medicului care mai mult nu are timp sa iti explice. Dupa ce ti-a dat el cu bata in moalele capului, daca inca mai stai in picioare este fara indoiala vina ta.

II.
Asa se produce intrarea ta in "sistem". De-abia de acum trebuie sa te tii bine. Primele informatii pentru copil nu le primesti de la medicul specialist si nici de la pediatru. Nimeni nu iti spune ceva din proprie initiativa. Daca stii ce sa intrebi esti un norocos. Daca nu, dar ai cunostinte juridice, poti sa cauti in lege raspunsurile de care ai nevoie. Din lege (448/2006) afli ce acte iti trebuie si de unde sa le obtii. Presupun insa ca cei mai multi nu au acces nici la lege, asa ca umbla saracii din usa in usa incercand sa se lamureasca.

Baietelul nostru este doar orb. Nu m-am exprimat intamplator asa. Pentru ca el nu are nevoie, din punctul de vedere al autoritatilor, decat de doua certificate medicale pentru incadrarea intr-o categorie de handicap. Unul de la medicul oftalmolog, iar al doilea de la neuropsihiatru. Numai ca neuropsihiatrul nu poate elibera certificatul fara un consult din partea unui medic psiholog. Pentru copiii cu mai multe disabilitati lista de acte este cu siguranta mai lunga.

In plus, mai ai nevoie la dosar de adeverinte cu veniturile parintilor de la locul de munca. Cu alte cuvinte directia generala de asistenta sociala si protectia copilului te obliga sa iti declari venitul exact, desi la mijloc este vorba despre un drept al copilului. Daca prezinti doar adeverinta ca esti angajat si ca firma iti plateste la zi contributiile sociale dosarul nu este acceptat. Sensul acestei hartii imi scapa cu desavarsire pentru ca si daca ai fi somer dreptul copilului ar ramane acelasi. Mai mult decat atat, actul juridic care conditioneaza primirea dosarului de acest act este o reglementare interna aprobata prin ordin al ministrului muncii, nefiind publicata in Monitorul Oficial.

Dupa ce ai aflat tot ce iti trebuie urmeaza procurarea efectiva a hartiilor. Medicul pediatru iti da trimitere la medicii specialisti, ceea ce inseamna ca mai intai ai de mers la medicul pediatru. Cand ajungi la medicii specialisti, situatia se prezinta diferentiat. In functie de medic si de unitatea medicala se poate intampla sa obtii certificatul pe loc sau, la fel de bine, sa trebuiasca sa revii cateva zile mai tarziu. Daca medicii specialisti lucreaza in aceeasi unitate asta inseamna o singura zi de umblat pe la medici. Daca nu, asa cum se intampla de obicei, vei avea nevoie de mai multe zile pentru a face vizitele medicale. Pentru noi tot procesul a durat in total 6 zile:

* 1 zi la pediatru pentru trimiteri,
* 1 zi la oftalmolog,
* 1 zi la neurospihiatru,
* 1 zi ridicat certificat neuropsihiatru,
* 1 zi ridicat adeverinta de la locul de munca.
* 1 zi depus dosar la directie.

III.
Odata depus dosarul esti programat pentru verificarea oficiala. Asta inseamna o vizita acasa din partea asistentului social si o evaluare de catre o alta echipa de medici specialisti, din cadrul directiei de aceasta data. La noi au fost un medic oftalmolog si un medic psiholog care atesta ca actele depuse la dosar corespund cu starea reala a copilului. Dupa ce este aprobat la directie, dosarul intra in comisia care hotaraste acordarea gradului de handicap.

Certificatul eliberat dupa atata alergatura si verificari este insa valabil doar un an de zile, chiar daca este vorba despre un handicap irecuperabil, cum ar fi cazul lipsei unui ochi sau al unei maini. Nu este cazul nostru, insa sunt parinti care trebuie sa treaca prin tot calvarul asta desi posibilitatea ca intr-o zi copilului lor sa-i creasca mana la loc este practic nula.

Ce drepturi presupune gradul de handicap?

* concediu si indemnizatie pentru cresterea copilului cu handicap pana la 3 ani.
* concedii medicale pentru parintele ce are in ingrijire un copil cu handicap care necesita internare sau tratament spitalicesc pana la 18 ani
* program de lucru redus la 4 ore pentru parintele ce are in ingrijire un copil cu handicap ce necesita tratament pana la 18 ani.
* Asistent personal (nu mai are dreptul la facilitatile de mai sus)
* Alocatie de stat in cuantum de 200 RON pana la 3 ani
* Bilet gratuit de intrare la spectacole, muzee
* Buget personal complementar in cuantum de 84 RON.
* Gratuitate transport urban pentru copil si insotitor
* Gratuitate transport interurban 12 calatorii cu tren pentru copil si insotitor.

IV.
Odata cu certificatul primesti si un document numit "structura-cadru a planului de recuperare". Aici sunt trecute serviciile la care copilul cu dizabilitati are dreptul. In cazul lui Gruia comisia a hotarat ca este necesara stimularea psihica si recuperare neuropsihomotorie. Pentru noi recuperarea trebuia sa aiba loc la Centrul Crinul Alb. Acolo insa medicii care l-au examinat - din nou - pe Gruia au ajuns la concluzia ca nu are nevoie de nici un fel de terapie. Si cu asta basta.

In ciuda insistentelor noastre, "sistemul" nu a considerat ca Gruia trebuie sa urmeze o terapie adaptata handicapului sau. Mai mult, nu exista nici un fel de consiliere familiala sau sprijin psihologic pentru parinti. Parintii, ajutati uneori de un medic specialist mai inimos, sunt fortati sa caute informatii si cunostinte in afara "sistemului" pentru a-si ajuta copilul sa se dezvolte cat mai armonios si in concordanta cu varsta lui.

Pentru noi faptul ca Gruia are un frate geaman a reprezentat un noroc extraordinar, pentru ca Vlad este un reper permanent in dezvoltarea lui Gruia. Majoritatea copiilor cu probleme nu au insa un frate geaman care sa le fie un ajutor direct si de neinlocuit. Pentru ei "sistemul", in afara posibilitatii parintelui lor de a ramane 3 ani acasa, nu le ofera nimic.

Avand un geaman care vede si unul care NU vede, situatia noastra vizavi de "sistem" este inca neclara. Urmeaza etape noi, cum e mersul la gradinita, care pentru noi ridica o problema fundamentala. In viziunea aceluiasi "sistem" gemenii ar trebui separati: unul sa mearga la o gradinita speciala pentru nevazatori, iar celalalt la o gradinita "normala". Cu alte cuvinte, singurul ajutor natural pe care Gruia l-a avut cu adevarat sa dispara.




Ajutaţi-l pe Gruia.

4 comentarii:

Theo-Phyl spunea...

Ingrozitor si umilitor, traim intr-o tara in care cetateni au numai obligatii, drepturile sunt numai de fatada si constau in optiunea de algere al acelasi sistem infect o data la 4 ani :(

Dan Selaru spunea...

Da

gabriela spunea...

E trist. Mai intai iti vine sa spui tuturor, gandindu-te ca poate le pasa de suferinta ta. Apoi, cand iti dai seama ca unii intorc privirea jenati, altii se baga in sufletul tau ca sa savureze nefericirea ta, renunti. Si inveti sa-ti duci suferinta doar cu cel de langa tine. Cu timpul nici cu el nu mai vorbesti deapre asta. Traiesti doar.
Din pacate stiu foarte bine despre ce e vorba :(

Dan Selaru spunea...

M-a binecuvântat Dumnezeu cu un copil sănătos dar m-a speriat povestea lui Gruia. Să ştii că are o şansă şi să nu poţi s-o atingi din cauza banilor mă îngrozeşte.